Hallo mijn naam is Pascal Smits, geboren in 1966 en sinds eind 2000 weet ik dat ik een kwaadaardig hersentumor heb.

Een hooggradig glioom graad 4 of ook wel een
glioblastoma multiforme ter grote van een
mandarijn.
Een tumor waar je niet blij mee hoeft te zijn en waar
je ook niet oud mee wordt.

Hieronder zal ik vertellen hoe het een en het  ander verlopen is en nog steeds verloopt zolang ik daar voor in staat ben.

Voorgeschiedenis

Het is in 1998 dat ik wel eens druk op mijn ogen heb, soms een week en dan weer maanden niet.
Ik had een bril, maar alleen voor in de auto, ik werkte als storingsmonteur in de ploegendienst en het was dan ook 
vooral in de nachtdiensten dat ik er daar veel last van had.

In 1999 start er op het werk dan het pc-priveproject, toen had ik een oude 486 computer dus bestelde ik een nieuwe computer.
In het begin wist ik eigenlijk niet wat ik met het ding moest, er zat een spel bij 'unreal' maar dat begon na enkele weken een beetje te vervelen.
In februari 1999 ga ik op wintersport, maar het lukt allemaal voor geen meter, nu ben ik ook niet zo'n allerbeste skiŽr maar dit was niet normaal.
Ik was op het eind van de dag dan vaak helemaal kapot en begon het liefst zo vroeg mogelijk met de aprťs ski.
Rond Juni ga ik met een vriendin op vakantie naar Gran Canaria, ik kan me nog herinneren dat we een stuk over het strand liepen (+/- 5 km) en dat ik wel 3 maal moest rusten. Achteraf begon ik vanaf die tijd steeds sneller moe te worden.
Maar je staat er niet bij stil. Ik werkte ploegendienst, trainde 5 maal per week maar dat ging ook met steeds meer moeite.
In de zomer ga ik dan eindelijk op internet, na 1 week prutsen ben ik eindelijk on-line.
Wat mij al direct fascineert zijn de homepages van diverse mensen.
Na enkele maanden heb ik ook mijn eigen website, vaak als ik door de week vrij ben zit ik tot diep in de nacht eraan te werken.
De computer begint het sporten te verdringen en het word nog veel erger als ik rond deze tijd weer vrijgezel raak.
Ik ga steeds meer computeren maar wil ook minimaal 5 maal blijven trainen, maar als ik zware beenoefeningen heb gedaan word ik dan vaak helemaal zwart voor de ogen en moet me vasthouden om niet te vallen.
Rond die tijd ga ik ook veel stappen tot vaak 's morgenvroeg, ik ben op het werk vaak en vooral de ochtenddiensten helemaal kapot.

Het is begin 2000 ik heb weer druk op mijn oogkassen gehad in het begin van het jaar dat kan ik me nog wel herinneren.
Ik heb besloten niet op wintersport te gaan omdat het vorig jaar een fiasco was.
Ik leer rond deze tijd 2 nieuwe vrienden kennen en we gaan rond juni op vakantie, weer naar Gran Canaria.
Elke dag stappen tot 6-7 uur 's morgens.
Overdag helemaal kapot, mijn vrienden willen het e.e.a verkennen maar ik zeg ze dat ik er echt helemaal kapot nog ben van de avond.
Achteraf is het  toch de beste vakantie geweest die ik ooit heb gehad ondanks de vermoeiheid moet ik zeggen.
Het is achteraf maar goed dat ik vaak in de weekeinden moest werken zodat ik nog een beetje regelmaat had in mijn
leven om bij te komen.
Maar mijn stapvriend werkte zaterdag, was een huis aan het bouwen en altijd weer vroeg op, ik vond het onvoorstelbaar, bij mij werkte dat niet , ik was moe en sliep erg veel na zo'n druk weekend, ik kon er niet uit komen.
Thuis vertel ik ook op een gegeven moment dat het allemaal niet zo meer is als vroeger, nergens meer zin in, ja op een ding na: de computer vond ik wel een passie rond die tijd voor me. Vooral aan deze site werken bijvoorbeeld.
Zo zit ik rond september 2000 in een discotheek, ik voel me niet echt lekker. Drinken doe ik nooit veel maar ik meen dat het nu een keer iets te veel is geweest.
Ik ga even relaxt in een bank zitten, 15 minuten later wil ik opstaan maar dat gaat niet meer. Gewacht op mijn vriend
die heeft me naar buiten gebracht heb daar heb ik even gezeten en toen ging wel weer.Dit is waarschijnlijk mijn eerste hersenbloeding geweest.
Ik ben toen weer naar binnengegaan en voelde me niet echt geweldig, de volgende dag had ik behoorlijke hoofdpijn.
Begin november 2000 heb ik een week lang steken aan mijn hoofd, vooral in de avond, te lang achter de computer meen ik dan dat zal het wel zijn.
Het bodybuilden wordt steeds minder, ik eet ook niet echt goed meer en dat is ook allemaal duidelijk te zien aan me. Ik val af van 95Kg naar 88Kg.

 

29 November 2000

Het is Woensdag 29 November 2000 een dag die ik niet meer snel zal vergeten.
Ik werk op een papierfabriek en die dag hebben we periodiek onderhoud aan de machine d.w.z dat de machine de hele dag stil ligt voor onderhoud en kleine wijzingen.
Mijn eerste klus die morgen is het afkoppelen van een gelijkstroommotor, dit is geen kleintje.
Een buitenfirma zou hem weghalen en de nieuwe plaatsen, maar die mensen komen niet opdagen.
Mijn baas vraagt me of ik dit samen met een collega wil doen.
Alles verloopt prima alleen de moeren zitten nogal vast en lopen niet lekker, met slagsleutel en hamer ga ik aan de gang.
Omdat mijn collega postuur Bud Spencer heeft kan hij er niet bij.
Ik sta dus steeds voorover die tijd, om tegen die sleutel te slaan.
Ik heb de hele dag ongelooflijk veel dorst, op een papierfabriek is het altijd wel heet maar dit was niet normaal.
Net als we klaar zijn breekt er brand uit in de machine vlak in de buurt waar ik de motor heb aangesloten.
Ik denk: O jee, het zal toch niet.
Gelukkig is het een stuk verderop, metershoge vlammen aan de achterkant van de machine, een brandblusser maar en
niemand die iets kan doen.
Gelukkig gaat de sprinkler af en het water spuit op de vuurzee, er ontsnapt een stoomwolk onder de machine vandaan.
Omdat we voor een tijd terug legionela hebben gehad stap ik maar even een flink stuk naar achter.
Het is 15.00h, nog 1 uur en ik mag naar huis,
Ik voel me niet echt geweldig en heb eigenlijk geen zin om te trainen en blijf om te overwerken i.v.m de e.v.t schade, maar ook omdat we dan altijd iets te eten krijgen zodat ik thuis niet meer hoef te koken.
De schade van de brand is aanzienlijk, ik vervang een camera en een lens, voor de rest is er weinig beschadigd.
Het is dan rond 23.00h dat ik naar huis ga, ik voel me niet geweldig als ik naar huis rij.
Thuis aangekomen merk ik dat ik hoofdpijn begin te krijgen en neem een Saridonpil, drukke dag, even schrikken met dat brandje is me allemaal teveel geweest.
Tenminste dat kan denk ik.
Toch besluit ik vroeg naar bed te gaan al heb ik de volgende dag vrij.
Die nacht zal ik nooit meer vergeten.
De hoofdpijn word steeds erger en erger, ik denk nog: 'als mensen het over  migraine hebben, nou dan is dit ook migraine'.
Omstreeks 04.00h moet ik plots ook nog erbij overgeven en er lijkt bloed mee te komen.
Lopen lukt gewoon niet meer door de hoofdpijn en zo moet ik kruipend naar de badkamer. Ook heb een enorme pijn achter in mijn nek en druk op mijn ogen.Het voelt niet echt geweldig.
Ik vecht die nacht voor mijn leven en ik weet dat er iets niet in orde is. Ik denk steeds dat het wel door de brand zal zijn
geweest en ik iets verkeerds heb ingeademd wat me zo beroerd houd.
Ik woon alleen, dus niemand die iets kon doen. Ik ben nog wel de trap afgekropen en heb de schuiven van de deur
afgehaald.
Ik denk als ik -112- moet bellen breken ze de deur maar open.
Vanaf deze tijd tot de volgende middag weet ik niets meer, ik heb mijn baas gemaild die middag, dat kon ik nog uit de historie van de computer halen, dat is schijnbaar nog wel gelukt.
Ik heb deze gemaild of er mensen ook als ik ziek waren die bij de brand aanwezig waren, maar er was niemand ziek.
Meer van die dag weet ik niet meer, maar ik zal wel gedacht hebben morgen is alles weer okť.
Die volgende dag heb ik ochtenddienst, om 06.15h gaat de telefoon, het is een collega: 'waar ik blijf ?'
Ik vertel hem dat ik me niet zo geweldig voel. Later belt mijn baas nog dat ik me ziek moet melden. Maar dat lukt niet door de hoofdpijn en omdat erg slecht zie.
s' Middags belt mijn moeder toevallig op die middag en ik zeg me niet zo goed te voelen.
Als ze bij me komt lig ik voor pampus op de bank. Mijn moeder 17 jaar op de leukenemie-afdeling gewerkt in het Radboudziekenhuis te Nijmegen (AZN) ziet direct dat er iets niet goed is.
Ik ben totaal de weg kwijt.
Ondertussen is op het werk ook alarm geslagen en zijn diverse mensen onderzocht die bij de brand aanwezig waren.
De bedrijfsarts komt en vind niets wat betrekking tot de brand zou hebben kunnen gehad. Dan komt de huisarts, binnen 5 minuten is hij weer beneden, 'ik denk een buikgriepje' zegt hij.
Het hele weekend blijf de situatie slecht, de arts komt nog eens, maar kan niets vinden.
Zelf  kan ik me vrijwel niets meer herinneren van al deze dagen.
Ik heb zo midden in de nacht gebeld naar mijn ouders waar mijn Saridon-pil bleef.
Omdat ik bijna niet meer kan lopen en niet meer weet waar de voor of achterkant van het bed is besluiten mijn ouders me naar hun thuis onder te brengen.
Toevallig zaten ze net in de VUT dus ze hebben de tijd ervoor gelukkig.
Ik blijf hoofdpijn houden en slaap de hele dag, eten gaat met moeite en ik loop alsof ik een krat bier op heb.
Ik meen ook steeds dat het kerstmis is maar dat duurt nog 2 weken. Ik heb totaal geen besef van dag of tijd.
Toen is de huisarts nog 4 maal geweest !!!  Mijn ouders wisten dat het goed fout zat, beide hebben lang in het ziekenhuis
gewerkt. Er word bloed afgenomen, maar het blijkt een ontsteking te zijn maar die is al geweest en gaat langzaam weg volgens de huisarts..
Mijn ouders staan erop dat ze een verwijskaart krijgen, maar daar doet men erg moeilijk over.
Uiteindelijk besluit de huisarts actie te ondernemen en neemt contact op met we zullen het maar ziekenhuis X te noemen,
Uit het vervolg van het verhaal blijkt wel waarom ik dat heb gedaan.

 

Ziekenhuis X

11 december 2000. Ik word die ochtend op de poli verwacht en hebben een afspraak met een neuroloog.
Die arts ziet direct dat er iets niet goed is en zegt zo'n lichaam (15 jaar bodybuilding) en deze toestand dat kan nooit
goed zijn. Ik ben ondertussen 17 Kg afgevallen omdat ik geen honger meer heb.
Er wordt een CT-scan van mijn hoofd gemaakt, 1 uur later heb ik de uitslag.
De doktor vertelt dat er iets in mijn hoofd zit wat niet goed is en er zo snel mogelijk uit moet.
Mijn ouders zijn helemaal onderste boven, zelf besef ik het allemaal nog niet zo goed.
Hij schrijft een recept uit tegen de hoofdpijn: 20 Prednisonpillen voor vannacht. Shit denk ik, dat hebben die mensen die kanker hebben ook.
Ik sta op en zeg: kom we gaan, ik wilde even alleen zijn op dat moment op tot bezinning te komen.
Ondanks a ldie Prednison heb ik die volgende nacht net zo veel hoofdpijn als anders.
De volgende ochtend word ik dan opgenomen in ziekenhuis X,  op neurologie is geen plaats ernaast wel nefrologie (nieraandoeningen), hier is een 4 persoonskamer met neuro-patiŽnten, m.n oudjes die een herseninfarct hadden gehad over het algemeen en de weg helemaal kwijt zijn.
De afdeling word net verbouwd, slopers gaan er met een kangoeroe en met oorbeschermers op er flink tegenaan, maar het schijnt veel erger geweest te zijn volgens de mede patiŽnten.
Er volgen vele onderzoeken, CT scans, MRI scans, EEG, ECG, hartfilmpje, longonderzoek en de allerfijnste Angiografie.
Volgens alle onderzoeken had ik in ieder geval een hersenbloeding gehad, maar het kon ook nog zo zijn dat er onder de bloedprop een tumor zat. 
Met een angiografie kan met dit e.v.t vaststellen, in mijn lies word in een slagader een naald geprikt, hierin schuift men een slangetje naar binnen tot aan mijn aders in mijn nek dan spuit men contrastvloeistof in, dit is een echt een raar gevoel, ik denk nog wat gebeurt er nu, mijn hele gezicht aan een kant verdooft en warm.
Uit dit onderzoek blijkt dat er niets te zien is want meestal word een tumor gevoed door aders, maar dat is dus hier niet het geval. Ondertussen heb ik nieuwe medicijnen dexamethason dit is net zoiets als prednison. Je krijgt er in ieder geval een hele dikke kop en buik van, enorme eetlust krijg ik ervan.
.Ik ben weer op mijn oude gewicht want ik eet en drink me helemaal suf door dat medicijn..
Wie nu uiteindelijk de neuroloog van me in x is blijft onduidelijk, bovendien hebben ze alle een andere mening in ieder geval.
Het is net voor kerst dat er regelmatig dezelfde neuroloog komt, hij loopt nog wel stage.
Ze weten het ook niet goed, het kan een bloedprop zijn of een bloedprop maar met daaronder een tumor vertelt hij me.
Als het een bloedprop is zal hij zichzelf oplossen. Opereren kan diverse complicaties veroorzaken..
De beslissing wordt in mijn handen gelegd en achteraf is dit volgens de neuroloog de beste beslissing. Mijn besluit is dus niet opereren, bovendien mag ik dan weer naar huis net voor de kerst.
De dexamethason word snel afgebouwd van 15mg naar 10mg  !!!  en ik word zonder enige medicijnen naar huis 
gestuurd om voor over 3 weken terug te komen voor een nieuwe scan om te kijken of de prop kleiner is geworden.
De kerst verloopt prima, geen problemen voel me goed.
Mijn moeder heeft ook een computer dus ik kan weer een beetje mailen voor internet zijn mijn ogen nog te slecht.
Maar op 31 december tevens mijn verjaardag, veel bezoek en begin ik weer behoorlijk wat hoofdpijn te krijgen.
Zelf ben ik niet staat te bellen, dus mijn ouders moeten eerst de huisarts bellen, die belt de stage-doktor en die vertelt
als het erger wordt nog maar eens terug te bellen.
Ik heb nu ook nog last van evenwichtsstoornissen, in de morgen hondsberoerd en toch proberen te eten, maar naar
onder gaan lukt niet, pas in de avond ga ik vaak naar beneden omdat ik van mezelf  uit denk: ' ik moet wat eten anders gaat het echt fout natuurlijk en word ik helemaal zwak.
Dit gaat zo nog 2 weken door, hoofdpijn en mijn linkse oog is heel slecht geworden, alles loopt scheef als ik kijk.
Nog 2 maal contact gehad met het ziekenhuis x, maar alleen als het erger word nog maar eens bellen, maar het kan volgens mij gewoon niet meer erger worden wat een hoofdpijn.
Het is vrijdag, die maandag erop moet ik weer naar het ziekenhuis voor een nieuwe scan.
Ik ben nu echt heel slecht, eet niet goed meer en lig 23 uur per dag in bed en krijg weer braakneigingen.
Omdat het zo ook begonnen is moet van me nu echt de huisarts komen dit kan niet normaal zijn.
Ik krijg nieuwe zware pijnstillers van de huisarts.

 

Weer naar ziekenhuis X

Diezelfde avond komen er nog 2 vrienden op bezoek, maar ik lig op bed. Laat toch maar komen stel ik voor.
Een van die vrienden heeft een vader die eens een hersenbloeding heeft gehad en daar wil ik alles van
weten.
Maar plots in het gesprek begin ik te stotteren en te trillen en schreeuw het uit.
Mijn vader denkt dat het gebeurd is en is drijfnat van de schrik en denkt dat ik dood ga.
Direct worden huisarts en 112 gebeld.
De huisarts is er het als eerste bij en onderzoekt me, ik blijk een epilepsie aanval te hebben gehad, een bekend bijverschijnsel in dit soort situaties.
De arts vraagt me nog of ik mijn urine heb laten gaan, wat ook vaak gebeurt bij een aanval, maar daar antwoord ik op: 'ik ben geen mietje'.
Zelf weet ik hier niets meer vanaf. Ik kom pas  'bij' een hele tijd hierna. Ik zie een man in een groengeel ambulance pak bij de deurstijl staan en kijk mijn vader aan en vroeg verdwaast: "wie zijn dat ?".
Deze vertelt me dat ik een aanval heb gehad. En zo gaan we weer terug naar het ziekenhuis x.
Direct aan het infuus met iets erin om verdere aanvallen tegen te gaan. Ik heb geen hersenbloeding gehad en ze willen me gewoon weer naar huis sturen.
Maar daar hebben mijn ouders niet zo'n zin in omdat de hartkloppingen  nog in de keel zitten.
Er is geen plaats meer, nou dan maar naar het Radboud ziekenhuis zegt mijn moeder. Maar dat kan niet zegt men,.
Een telefoontje met de dienstdoende neuroloog bij wie het e.e.a bekend is over mijn situatie adviseert mij toch maar
daar te laten. En plots is er plaats !
Ik kom orthopedie te liggen dat weekend op een schreeuwende man na die vooral in de nachten actief is op
een kamer ernaast bevalt het me hier wel. Mooie zusters en veel jonge mensen, verpleging zijn alleen bang dat ik weer een aanval zal krijgen, vooral omdat ik behoorlijk groot ben.
Ik krijg weer mijn superpillen terug: dexamethason. De volgende ochtend ochtend voel ik me als herboren: geen hoofdpijn meer na 3 weken ongelooflij ik voel me een stuk beter..

Vanaf deze tijd heeft mijn moeder een soort dagboek bijgehouden anders had ik het allemaal niet meer geweten.
Die maandag ga ik weer terug naar mijn oude afdeling met allemaal weer oudjes. Ze zijn blij dat ik er weer ben omdat ze nogal dingen vergeten en steeds problemen hebben met de telefoon en televisie en ik ze daarbij help.
De stagedoctor is ondertussen al verhuist naar een andere afdeling, helaas!!
Er is nu een nieuwe vrouwelijke stage-doktor die het een stuk beter doet dan die vorige 'vriend'.
Er breekt een tijd aan dat ik regelmatig een epilepsie aanval krijg waarvan ik hierna meestal niets meer weet.
Door de dexamethason word mijn eetlust steeds groter. Mijn oudere mede patiŽnten bewaren soep en toetjes voor mij. Morgens wil ik geen glas melk, maar een pak melk
Op een gegeven moment nemen mijn ouders 8 liter drank per dag mee. Magere melk, cola light,appelsap e.c.t.
Ik word nu echt dik en langzaam begin ik zwangerschapstrepen te krijgen aan de zijkant van mijn taille.
De voedingsassistent zegt: 'wat jij morgens eet, eet ik  nog niet de hele dag'.
Ik denk dat iedereen die prednison of dexamethason heeft gehad en dit leest weet wat voor een eetdrang je ervan krijgt.
Ik word door de verpleging aan de perken gelegd, maar ik word nu echt gek van de honger.
Lopen kan ik bijna niet dus ik loop vaak 2 maal per dag met een rollater  naar de kantine om iets te gaan eten. In de nacht leg in volle flessen water in de koelkast en opdrink in die nachten.
Ik laat multivitaminen meenemen -Solgar VM2000-, deze kosten wel wat maar dat maakt nu niet uit. Tot op heden neem ik deze vitamines nog steeds.
Er word dan gedacht dat ik suiker heb omdat ik echt veel zoveel drink, maar het blijkt allemaal in orde te zijn..
Op een gegeven moment is er iets mis met de witte bloedcellen, 'ze springen als het ware de pan uit' zegt de doktor.
Er volgt een leverscan en er word beenmerg afgenomen, nu begin ik hem echt te knijpen.
Op mijn rug begin ik op een gegeven moment steeds meer uitslag te krijgen, ik heb wel een vermoeden.
Ik denk de. Dexamethason de oorzaak is.
Ik laat het aan de nieuwe vrouwelijke stage-doktor zien maar die snapt er niets
van. 3 maal aan de verpleging om de bijsluiter gevraagd maar zonder resultaat.
Er volgen weer vele onderzoeken, we stellen een second opion voor op het Radboud-ziekenhuis in Nijmegen, maar
het blijkt dat de afdeling neurologie al samenwerkt met het Radboud.
Ondertussen heb ik met regelmaat een epileptische aanval, ik krijg hier 500mg Depakine  een medicijn waarvan achteraf mijn lever een behoorlijke klap van heeft gehad, verder krijg ik 6 x 300mg Neurotin hiervoor.250 mg Naproxen en10mg Pontorc 20 (maagbeschermer) en nog 5 mg Dexamethason.
Nadat mijn rŲntgen foto's door vele artsen bekeken zijn begint het er wel op te lijken dat het geen bloedprop alleen is maar toch ook nog een tumor. Het kan een tumor zijn die zichzelf voedt volgens de artsen.HUH? die snap ik niet wat ze daar in x weer aan het vertellen zijn.(Achteraf kan dit ook niet).
Hierdoor heeft men bij de angiografie niets kunnen zien.
Zeer teleurgesteld dus, vooral voor mijn ouders vind ik het heel erg, zelf heb ik nog steeds niet het besef wat er gaande is.Dit schrijven de zusters ook steeds in hun verslag. Dit komt ten grote delen ook omdat ik geen kinderen of vrouw heb anders was het denk ik allemaal een stuk moeilijker geweest met het verwerken.
Ik kan het in ieder geval best goed verwerken, iets wat ik niet verwacht had van mezelf voordat dit gebeurden.
Doordat mijn ogen slecht zijn krijg ik een gezichtveld meeting en een oogmeeting.
Met links zie ik nog voor 40%, met rechts nog voor 90%

 

De operatie

Het is 21 februari, vandaag word ik geopereerd.
De chirurg komt een dag van tevoren nog even met me praten. De tumor van mij zit rechtsvoor en net onder de haarlijn. Boven het rechtse oog zeg maar.
Hij zal een snee maken in mijn haarlijn zodat er erna niets meer van het litteken te zien is. 
Ik heb het volste vertrouwen in de neurochirurg in ieder geval
Hij vertelt ook dat er natuurlijk consequenties zijn, zoals ontstekingen of een plotselinge bloeding tijdens de operatie omdat men geen duidelijk beeld heeft of er aders onder de tumor misschien zitten.
Ik heb geen vragen en wil me er ook niet te druk over maken. De avond ervoor zet ik nog even een cd'tje van 
met wat trance muziek en val in slaap. Ik slaap die nacht prima.
De volgende ochtend is het zo ver. Een spannende dag. Pas als ik op de O.K kom begin ik hem te knijpen.
Een stuk of 7  mensen om me heen, allerlei apparatuur.
Aan de linker kant is men bezig met de narcose, de grootste spuit die ik ooit gezien heb.
Wanneer hij bediend wordt, roep ik nog: daar ga ik........... verder kom ik niet.
5 uurtjes later kom ik weer bij, voor mij lijkt het 2 minuten te zijn geweest. Er loopt een zuster rond mijn bed en ik vraag versuft of het al gebeurt is. Ze zegt dat alles prima verlopen is.
Ik probeer even mijn benen en armen te bewegen, alles werkt nog prima. Okido denk ik.
Ik kom op het I.C te liggen. Mijn ouders zijn er iets later. Ik voel me fantastisch en praat mijn ouders de oren van de kop.
De I.C is net gloednieuw en samen met een andere patiŽnt lig ik hier. Nachts wordt ik om het uur gecontroleerd, hierna doezel ik steeds weer even weg. 
Ik heb ongelooflijke dorst en honger. Maar krijg alleen maar water. Dat drink ik dan ook de hele nacht door.
Met mijn mede patiŽnt gaat het wat minder, hij kan nog steeds zijn benen niet bewegen.
Na 18 uur op het I.C mag ik alweer naar mijn kamer toe. Die avond komt de neurochirurg nog even langs en vertelt dat het allemaal goed verlopen is. Hij heeft 99% kunnen weghalen de rest zal door bestraling moeten verwijderd worden.
Eindelijk eten dan die avond, ik heb zoveel mogelijk besteld en hierna heb ik nog honger, ja sterk spul die dexamethason.
Door de operatie wordt het gezicht van me aan de rechtse kant steeds blauwer en later die middag zie ik niets meer omdat mijn hele oog dichtplakt zoals je op deze mooie foto kunt zien.

 

De revaluatie verloopt prima, geen problemen gelukkig.
Ik voel me heel anders maar dat is ook logische als een tumor ter grootte van een mandarijn uit je hoofd is.
Als het verband eraf is schrik ik wel even zeg.
ik ben behoorlijk kaal geschoren en er zit een snee van links midden tot aan de onderkant van de bakkebaard aan de rechtse kant. Een behoorlijke jaap dus. 
Met een soort nietmachine hebben ze dit weer gehecht, er zitten wel 30 nietjes in mijn hoofd.
De zuster moet er 3 weghalen i.v.m het verband, hier is een soort apparaat voor en dat doet echt pijn om enkele nietjes verwijderen.
Na 2 dagen ben ik weer op de been en probeer een beetje te lopen, want de conditie is echt hopeloos.
Traplopen is een hele klus voor me. Met die nietjes in het hoofd en dat blauwe oog kijkt iedereen op de gang en in kantine wel vreemd naar me, maar dat kan me niet zoveel schelen.
1 maart 2001: de uitslag van het weefselonderzoek. De chirurg zegt dat het de ergste tumor is wat er bestaat, een glioom van de 4e graad. 'Je gaat dood we kunnen alleen proberen de kwaliteit van je leven zo aangenaam mogelijk te maken' verteld hij recht voor de raap. En dat heb ik het liefst zo.
De tumor komt voornamelijk voor bij mensen boven de 40 jaar, behalve bij mij dus bijvoorbeeld.
De tumor is gaan bloeden en heeft een hersenbloeding veroorzaakt achteraf dus, ook dit is erg zeldzaam in dit geval.
Nou dat was even schrikken. De volgende dag word ik ontslagen uit het ziekenhuis.

Weer thuis

Na 8 dagen mag ik naar huis, een heel vreemd gevoel na maanden in het ziekenhuis te hebben gelegen in een andere omgeving. 
Maar wel thuis met een nare nasmaak i.v.m het slechte nieuws natuurlijk.
Gelukkig zijn mijn ouders net met de V.U.T zodat ze me kunnen opnemen in hun huis.  
Het eerste wat we doen is de computer hierheen brengen omdat ik met de computer van mijn moeder te weinig kan omdat bepaalde progamma's en mijn account er niet op staan en toch iets anders is dan ik thuis heb..
Weer thuis maar niet in mijn eigen huis maar bij mijn ouders, waar ik na 8 jaar weer op mijn oude slaapkamertje
terugkeer.
Mijn ogen zijn slecht achteruit gegaan in de tussentijd, zo slecht dat t.v kijken bijna onmogelijk is geworden.
Gelukkig heb ik thuis een 82cm breedbeeld tv die verhuist en word gewisseld voor de 66cm uitvoering van mijn ouders televisietoestel.
Het is alleen mogelijk voor me om naar Nederlandse zenders te kijken, maar geen films met ondertiteling dat wil nog niet lukken zo slecht zijn mijn ogen op dat moment.
Op een gegeven moment wordt plots mijn rechteroog steeds slechter. Met mijn linkeroog zie ik nog steeds 40% met het rechter nog 3%. Nog net voldoende om zelf te eten en te plassen.
Ik denk: 'ook dat nog' en ben best wel bang om blind te worden als ik het eerlijk mag zeggen. 
Ik heb ontzettend veel energie weer thuisgekomen, een beetje teveel. Ik ga omstreeks 24.00h naar bed en om 04.00h alweer op om te e-mailen en te internetten, met een beetje groot lettertype lukt dat nog wel.
Ook heb ik nu continue een bril op.  Maar internetten met het grootste lettertype lukt nog niet echt erg geweldig.
Omdat ik morgens het best zie, verstuur ik meestal dan mijn mailtjes en aan het internetten.
Op een zekere dag ontvang ik een e-mailtje van Sandra uit Schiedam, een e-mailtje die vooral betrekking heeft met het trainen wa ik doe dat ik ziek ben wet ze niet eens.
Ik beantwoord haar mail en tot op heden mailen we elkaar nog dagelijks en ze is hier zelfs een paar maal geweest.
We spreken af om gewoon vrienden te worden en ze heeft me veel gesteunt in mijn moeilijke periode.
Ze wil liever niet op internet met haar foto, maar ik kon het niet laten:



Nog in het ziekenhuis krijg ik een uitnodiging voor een bruiloft van mijn peettante, 'dat word niks' zegt moeder.
Ik denk het wel zei ik dan optimistisch. Maar mijn ogen worden echt heel slecht rond deze tijd.
De krant kan ik niet meer lezen, alleen de koppen zie ik met moeite. Di is niet leuk meer echt.
3 weken na de operatie ben ik toch op die bruiloft en het lukt prima, de hele avond aan de cola light dat is dan wat
minder dan een lekker bierje.
Tegelijk met het plotseling slecht worden van mijn rechter oog ontstaat er op mijn rechterslaap een built die op den
duur zo groot wordt als een halve tennisbal..Het is geen fraai gezicht.
Er word een scan gemaakt maar het blijkt hersenvocht te zijn wat op den duur zal verdwijnen vertelt men me, ik loop lekker voor paal met die built en het duurt nog weken voordat hij weg is helaas.
Onder tussen weeg ik al 100Kg en toen ik ziek was woog ik minstens 25 kg minder, dus dat wil wel met de eetlust.
Na 15 jaar, 5 dagen in de week aan bodybuilding te doen, ben ik langzaam een dik manneke aan het worden en daar
ben ik niet blij meee.

 

Verdere behandeling

Nu moet de verdere behandeling beginnen, omdat ze in dit ziekenhuis x niet kunnen bestralen beland ik in het Radboud
Ziekenhuis in Nijmegen.(AZN)
Er volgt een intech gesprek met de neuroloog.
Er word mij gevraagd om aan een europees onderzoek mee te doen met het het medicijn Temozolomide of ook wel Temodal ģof Temodalģ genoemd. Een chemokuur met pillen.
Want het 'voordeel' van een kwaadaardig glioom is dat het gevoelig is voor chemo, bovendien is dit vrijwel altijd de
primaire bron, uitzaaiingen hierbij komen nauwelijks voor.(Tjee wat een mazzel hŤ ?)
Tijdens de bestraling zal ik gelijktijdig temodal moeten innemen, hierna volgen 6 kuren van 5 dagen met een frequentie van 25 dagen .
Ik kan me opgeven en moet dan uitgeloot worden. Ik word uitgeloot en mag meedoen aan het onderzoek.
Eerst twijfel ik nog maar uiteindelijk beslis ik om toch mee te doen ook doordat ik hierbij een goede medische controle krijg om de week.
Een paar dagen voor de bestraling heb ik nog een gesprek met de oncoloog, die vraagt of ook mijn gebit in orde is.
Het toeval treft dat ik meen toevallig dat er wel een paar dagen geleden een vulling is weggeraakt
Ik moet namelijk geen infecties krijgen tijdens de bestraling/chemo ivm een immuunsysteem kan verzwakken.
Nou ik ga meestal nie echt veel naar de tandarts, niet omdat ik bang ben maar gewoon uit gemakszucht.
De vulling blijkt inderdaad weg, een tand heeft een zenuwbehandeling nodig en een verstandskies is verdacht volgens mijn tandarts.
Er worden foto's van mijn gebit gemaakt in het Radboud en er zijn 3 verstandskiezen die eruit moeten en een wortel van een voortand.Joepie !!!
Maar voor deze ingreep is het te kort dag, dus die ingreep moet na de bestraling plaatsvinden.
De tandarts maakt nog overuren voor me en is zo'n 3 uur bezig met de zenuwbehandeling en het verwijderen van tandsteen op verzoek van de oncoloog.
Maar ik heb de laatste tijd wel voor hetere vuren gestaan dus het maakt me niet uit al die pijn.
Er volgt nog een gesprek met de radioloog (=bestralingsdeskundige).
Ik zal 33 maal (dus ruim 6 weken) bestraald worden. 
42 seconden  vanaf links, 42 seconden vanaf rechts en 18 seconden vanaf boven met een kracht van 70 Gy
Daarbij vertelt hij dat ik mijn haar zal verliezen op de plekken waar ik bestraalt wordt.
De kans dat dit blijvend weg blijft is 95%  ( slik ), nou daar ben ik mooi klaar mee denk ik.
er wordt een masker gemaakt in de vorm van mijn gezicht die ik opgezet krijg bij de bestraling.
Hierop komen strepen te staan zodat men weet waar men moet bestralen omdat het lullig is om 6 1/2 week met strepen op
het gezicht te lopen.
Elke dag behalve in het weekend dus naar radboud ziekenhuis Nijmegen voor de bestraling, de wachttijden zijn meestal niet lang gelukkig
Mijn vader die ook op de Radboud heeft gewerkt heeft op deze afdeling zelfs nog het e.e.a ontworpen, vertelt hij trots.
Een uur voor de bestraling moet ik nu met een zure drank 150mg Temodal (de chemopillen) innemen, dit is zo'n rommel
schijnbaar dat je je handen moet wassen als je ze aangeraakt hebt (sterk spul hť !)

 

 

De combinatie van bestraling en chemo verloopt goed, ik word niet ziek, moe of wat dan ook voor eeen complicaties..
Wel heb ik last van vochtophopping met name aan mijn linkervoet. Hier heb je pillen voor maar ik wil het eerst op een andere manier proberen.
In de bodybuildingwereld eet men veel ananas omdat dit vocht verdrijft en er dan droger uitziet.
Ik eet 6 grote plakken per dag, na 2 dagen is het vocht weg. Toeval ? Nee echt niet denk ik.
In een weekenden is de ananas op, ik krijg direct weer een dikke voet. 
Tijdens mijn hele ziekte-periode heb ik geprobeerd zo gezond en vetarm te eten. Magere melk, 20+ kaas, kiwi's en
bovendien goede vitaminen pillen van Solgar: VM2200 en vegetarian multiple, ze zijn wel ietsjes duurder als die van het
Kruidvat maar dat maakt op zo'n moment niet uit. Het gaat om mijn gezondheid op dit moment.

Na 2 weken krijg ik haaruitval door de bestraling. Ik trek voor zo plukken haar uit mijn hoofd. Op zo'n moment baal je
echt als een stekker. Iets later begint het ook aan de zijkanten waar ik bestraald word. De plekken hebben de grote van
een bierviltje.
Hartstikke fijn dat de neurochirurg het litteken in de haarlijn geeft gemaakt, behalve als je haar uitvalt en voor 95%
zeker niet meer terugkomt doordat je haarwortels verbranden.
Ik twijfel nog om mijn kop kaal te scheren, maar doe het toch maar niet en koop een soort baret met een klep die je als ware andersom op zet. Omdat ik ook die built aan mijn slaap nog heb is dat voorlopig de beste oplossing volgens mij nu.

 

Na de bestraling

Nu de bestraling achter de rug is volgt er weer wat rust. Ik krijg veel bezoek vooral collega's van het werk maar ook
vrienden. Mijn gewicht zit nu op een top van 104 Kg.
2 weken later naar de kaakchirurg, zoals afgesproken. Er worden 3 verstandskiezen getrokken en voor wordt een stuk
tandvlees weggesneden voor een wortelbehandeling.
Dat was weer een hele ervaring, ik moet hierna dagelijks mijn mond spoelen met een desinfecterend middel want een ontsteking nu zou een ramp zijn.
Ik heb er knap last zodat ik slecht kan eten. Ik val 4 kg af hierdoor.


Verdere chemobehandeling

4 weken na de bestraling gaat volgt de rest van de behandeling. Om de 25 dagen krijg ik een kuur van 5 dagen Temodal en dat zo 6 maal.
18 Juni 2001 start de eerste cyclus 340 mg Temodal op nuchtere maag innemen. Vreemd, denk ik op nuchtere maag zelf als je Paracetamol inneemt moet je van tevoren iets gegeten hebben zegt men wel eens.
Ik word dezelfde dag nog best wel ziek  en lig de hele dag op bed en ben misselijk.
Ik probeer toch door te zetten, pas de 5e dag gaat het mis en komen de pillen weer naar buiten, ik meen dat ze dat kotsen noemen.
De week erna ben ik nog steeds niet lekker. Op dinsdag word ik gecontroleerd op van alles, men vermoed een infectie
maar theoretisch ben ik 100% in orde.
Ondertussen ben ik door het hele verhaal weer 8 Kg lichter geworden en zo vallen we toch weer langzaam af.
Ik wil eigenlijk nu helemaal stoppen met de chemo, maar vraag me af of iedereen die ze op nuchtere maag neemt
niet ziek word. Volgens de oncoloog niet.Andere mensen die ik gesproken verdroegen ze ook goed op nuchtere maag.
Vreemd daar ik snap er niets van, maar ik ben ook geen dokter.
Uiteindelijk wil ik dan toch doorgaan me de 2e ronde maar dan wel van te voren iets eten en als ik weer ziek word stop
ik er toch echt mee want  dit is anders geen kwaliteit leven want de kuur tijdens de bestraling gaf ook geen problemen als ik
voor de inname iets at.
Omdat ik na 3 weken nog niet echt geweldig ben, wordt de 2e ronde een week uitgesteld.
Het is nu de 4-daagse in Nijmegen, mijn vader heeft al veel al veel gelopen maar wil op het laatste moment toch niet meedoen ondanks alle voorbereidingen.
Dit omdat ik nog steeds lichte epilepsie aanvallen krijg en mijn moeder hier steeds erg van schrikt en mij niet kan houden
als ik een flinke aanval zou krijgen.Beetje ongerust denk ik.
De controlerend bedrijfsarts van mijn bedrijf regelt met het bedrijf dat een collega in de baas zijn tijd op mij kan passen zodat mijn vader toch de 4-daagse kan lopen. Echt tof van het bedrijf: Sappi-Nijmegen bedankt.
En hij heeft hem natuurlijk uitgelopen.

 

Dan volgt de 2e chemokuur best wel spannend dus.
Nu dus wel door een uur van tevoren eten.  300 mg Temodal en waarachtig ik voel me prima nu, de hele week zelfs.
Dat is natuurlijk wel fijn, want dat betekent dat ik de hele kuur af kan maken en dat het vermoedelijk (denk ik)
met dat ik nu wel eet van tevoren te maken heeft gehad. Ik heb het e.e.a onderzocht maar kon er weinig over vinden hoe het nu eigenlijk hoort en hoe iemand anders ze inneemt.
Bij een afspraak met de neuroloog word mij gevraagd door een journalist en een fotograaf  van het blad  'verpleegkunde
nieuws' om bij het gesprek aanwezig te zijn. Hierbij stem ik in.
In de editie van 31-5-2001 verschijnt het verhaal van 3 pagina's. Hieronder kunt u deze oproepen per pagina.
Kijk vooral op Page3 (met foto) waar ik een ongelooflijke dikke kop heb en mijn haar opzij duidelijk minder wordt.

 


* Page 1 (471 Kb)  

 *Page 2 (578 Kb)     

*Page 3 (306 Kb) 

 

16 Juni 2001 eindelijk gestopt met Dexamethason op zijn laatst nog 0,75mg en dat hoort ook zo, in ziekenhuis x stuurde ze
me naar huis met snel even af te bouwen van 15 naar 10 mg en toen naar huis zonder medicijn. Snap jij het, dan snap ik het, maar dat is nooit goed geweest neem ik aan.
Ik heb wel wat klachten nu: de epilepsie aanvallen, gewrichtspijn, slecht zien en alles smaakt ontzettend zout.
Doordat ik zo slecht at de laatste weken, bestellen we bij de apotheek nutri-drink pakjes, dit wordt namelijk vergoed door
mijn verzekering (1 per dag) 
Tot op heden drink ik elke ochtend zo'n pakje. Ik slaap veel, niet zo zeer omdat ik moe ben maar: ik vind het gewoon lekker om even te blijven liggen.
De verveling begint ook een beetje toe te slaan. Het ergste is dat ik geen auto meer mag rijden en als je verder op mijn website kijkt zie je dat ik een grote autofanaat ben. Dit maakt je wereldje toch klein.
Uitgaan kan ik ook vergeten, te druk, flisende lampen kunnn een aanval opwekken e.t.c, ze raden met me niet aan
Ik heb 2 auto's een Pontiac Fiero en een Toyota Corolla (deze laatste voor als ik boodschappen ging doen omdat de Pontiac geen bagageruimte heeft) Ze staan echt in de weg nu.
Regelmatig neemt mijn vader (63) de Pontiac of Toyota even mee zodat ze niet te lang stil blijven staan.
Vooral in de Pontiac voelt hij zich weer net 18 jaar.
Ik probeer elke dag een stukje te lopen van 2 tot 5 km omdat mijn conditie ver onder peil is gekomen.
In het begin is het maar 100 meter maar het gaat steeds beter, ik moet wel flink zweten en moe hierna.
Ook ga ik weer even naar mijn eigen huis, dit is echt heel raar en emotioneel. Mijn zwager die om de hoek woont heeft
al die tijd voor de tuin en post gezorgd. De tuin is nog nooit zo netjes geweest.
Het valt me op dat mijn ogen wel beter beginnen te worden, maar te lang internetten op een 17" scherm is toch nog
knap vermoeiend. Ik schaf een 20"scherm aan, dat is beter werk, alleen een beetje lomp maar dat maakt niet uit.
Nu kan ik weer een beetje internetten erbij.
Ik begin mijn website weer een beetje bij te werken en aan dit verhaal.

Het is half augustus en ik begin me nu weer echt goed te voelen, dit alles vanaf die 1e chemo die slecht gevallen is.
Ik eet goed en ook als ik geen honger heb probeer ik toch iets te eten wat eeen beetje gezond is.
Uit het bloedonderzoek blijkt wel dat de leverwaardes aan de hoge kant zijn door de chemo, maar het is niet verontrustend.

20 augustus 2001 3e kuur geen problemen. Er wordt een aanvraag gedaan voor een MRI-scan om te zien of de bestraling
en chemo al nut hebben gehad. 
Ondertussen ben ik weer rustig met trainen begonnen, nog niet in de sportschool. Maar eerst thuis in de garage waar ik ook goede spullen heb staan om alles weer rustig te gaan opbouwen.
Veel kracht heb ik niet meer over en bovendien erg veel gewrichtspijn, ik denk zelf van de Neurotin dit is volgens een
berichtje wat ik op internet vond een vervelende bijwerking hiervan of van het niets doen al die tijd.
Ik merk wel dat het trainen de gewrichtspijn aardig vermindert.
Eind augustus een stuk gefietst, erg zwaar. Het blijkt dat de voorband bijna lek is, geen wonder ja.
30 augustus 2001 naar het G.A.K geweest, waarschijnlijk voor 100% afgekeurd.

 

Lekker weer bezig

Ik begin nu me weer stukken beter te voelen.
Samen me mijn vader klussen we wat aan mijn huis. Ik koop een digitaal fototoestel en we gaan wat automeetings af,
de foto's hiervan kun je op een van mijn andere pagina's kunt bekijken.
Ik kan wel merken dat als ik na een paar uur bezig ben geweest snel moe ben. Ook als ik een stuk gelopen heb ben ik drijfnat en heb de pijp helemaal leeg.
Maar ik blijf consequent en probeer elke dag een stukje verder te lopen. In de tussentijd heb ik vele bruiloften en
andere feesten waar ik heen ga.
Ik ben nooit een grote drinker geweest, maar een cola-lightavond is toch best wel saai dan.
Begin oktober 2001 ben ik na een tijdje bij me in de garage te hebben getraind weer naar de sportschool gegaan, de dexamethason heeft veel schade aan mijn lichaam aangebracht.
De kracht is helemaal weg. Ik spreek af om toch 4-5 maal per week te gaan. Ik heb een ongelooflijke spierpijn gehad ondanks dat ik alles ontzettend rustig aan heb gedaan. Het trainen is natuurlijk ook weer leuk voor mezelf omdat ik nu weer onder de mensen ben, want als je geen auto meer mag rijden word je wereldje toch wel klein ondanks dat ik wel veel bezoek krijg.

8 oktober een spannende dag voor mij, de uitslag van de MRI-scan van 14 september die het resultaat zal tonen van de
bestraling en 3 chemokuren. De uitslag ziet er goed uit en ziet er beter uit als de scan na de bestraling.
Omdat ik heb gehoord dat ik tot een jaar na mijn laatste elliptische aanval pas weer mag autorijden heb ik mijn Pontiac Fiero te koop aangeboden.

   
 
September 2001, eindelijk begin ik me weer goed begin te voelen.
Hier bij mijn Pontiac Fiero waar ik helaas niet meer in mocht rijden.

 
 

Omdat de aanvallen steeds erger werden is de dosering op het moment verhoogd: 3000mg Neurotin, 10 mg Frisium en
voor het slapen gaan 0,5mg Rivotril (daar word je moe van zou je goed van slapen ? Ik merk geen verschil eerlijk gezegd.
Begin oktober: ik ben nu alweer een maand aan het trainen, 5 maal in de week.
Opvallend is dat ik totaal geen last meer van gewrichtspijn heb, door het trainen ?

Midden november ik heb mijn laatste chemokuur nu gehad. Eind december volgt er weer een scan waaruit duidelijk zal moeten worden of de chemokuur ook echt is aangeslagen.
Ik voel me in ieder geval prima en er zijn weken nu bij dat ik nu elke dag op de sportschool ben. Tijd genoeg !
Ik heb als extra supplement zelf antioxidanten bij mijn multivitamen en mineralen of het zal bijdragen weet ik niet, maar ik ben ook geen arts. Als ik hierover wat over het net speur is normaal eten voldoende schrijft men.
Maar 500 jaar geleden dacht men ook dat de aarde plat was totdat een man het tegendeel aantoonde.
Een artikel (klik hier) maakt een sterke indruk op me. Een schrijven uit een nieuwsgroep van google uit 1997.
Iemand uit Amerika met hetzelfde tumor als ik die radiotherapie en chemo weigerde en met haaienkraakbeen
(shark cartilage) weer helemaal genas. Dit kan natuurlijk gewoon een uitzondering zijn.
Toeval ? Ik weet het niet, de meningen zijn in ieder geval sterk verdeeld als ik artikelen  over haaienkraakbeen lees.
Dan hebben ze ook nog het Dr..Moerman dieet. Mijn moeder heeft 17 jaar in de voeding gewerkt op de kankerafdeling en weet dat dit zeker niet helpt en het is moeilijk vol te houdn om dit dieet te volgen.
Ook bij het Dr..Houtsmuller Kookboek heb ik mijn bedenkingen. Er staan zeker betre dingen in, maar als hij dan schrijft dat je geen vlees moet eten behalve lever krijg in toch mijn bedenkingen. Nogmaals ik ben geen arts maar toch vind ik het een vreemde theorie. Voor de rest staan er ook hele goede dingen in dit boek.(aanrader dit boek!)
De recepten boeien me niet zo, maar de hele theorie achter dit boek bevalt me wel.
Alles zo vetvrij mogelijk okť, maar dat doe ik al en veel meer tips die kunnen leiden tot een sterk immuunsysteem etc
Maar er staan toch wel wat interessante dingen in: het gebruik van grote hoeveelheden vitamines en mineralen is goed, geen vette kaas en melk, light-frisdranken, snacks en sterke drank vermijden.
Ik ben geen dokter, ik was zelfs vroeger slecht in dokter bibber maar met dit soort uitspraken kan ik wel meegaan.

Leuk is een discussie in een nieuwsgroep: kanker.support.nl  waar ik vroeg of iemand wist of haaienkraakbeen of melatonine nu echt hielp. Nadat een arts in de alternatieve geneeskunde positief reageerde kwam er van iemand anders het volgende bericht wat me enigszins fascineerde.Later in het verhaal kom ik nog even over beide terug.
Deze persoon is geen specialist maar een onderzoeker in hart en bloedvaten aan de universiteit in Birmingham. Zelf heeft hij ook kanker. Hij schreef het volgende in die nieuwsgroep:


 Ik heb je webstek doorgelezen; dat is iets waar je echt stil van wordt.
 Ik heb bewondering voor de manier waarop je je staande houdt; dat
getuigd van heel veel innerlijke kracht.De reguliere geneeskunde biedt jou weinig uitzicht; in die
 omstandigheden is het te begrijpen dat je naar alternatieve geneeskunde
kijkt voor hoop; het is ozo menselijk om elke strohalm aan te grijpen. Maar begrijp wel: alternatieve geneeskunde heeft weinig of niets te
 bieden; sterker nog: die kwakzalversmiddelen die aanbevolen worden zijn
 lang niet altijd onschuldig.
 Strikt genomen heeft de reguliere geneeskunde in jouw geval wonderen
 gedaan: uit jouw verhaal op je webstek maak ik uit dat het nu een heel
 stuk beter met je gaat. Ik denk dat je de tijd die je nu gegund is moet
 gebruiken om nog dingen te doen die je graag wil doen; genieten van de
 tijd die je nog hebt met de mensen die je dierbaar zijn. Dat is veel
 opbouwender dan van hot naar her alternatieve geneeswijzen na te jagen.

 Nu even over die alternatieve geneeskunde:

 haaienkraakbeen:
 Het is inderdaad zo dat kwaadaardige tumoren de groei van nieuwe
 bloedvaten kunnen tegenhouden. Doordat die tumoren op die manier
 voedingstoffen aangevoerd krijgen zijn die in staat zich verder te
 ontwikkelen.
 Er wordt heel, heel veel onderzoek gedaan aan dat verschijnsel van die
 nieuwe bloedvaten; in de wetenschappelijke literatuur staat dat bekend
 als "angiogenesis" Hieronder een website van het National Cancer
 Institut waardat op redelijk eenvoudige manier uitgelegd wordt:
 http://newscenter.cancer.gov/sciencebehind/uangio/uangioframe.htm
 http://newscenter.cancer.gov/sciencebehind/
 (helaas dus in het Engels; ik hoop dat dat geen belemmering is)

 Waar heel veel wetenschappelijk onderzoek zich op concentreert is het
 vinden van stofjes die die groei van nieuwe bloedvaten kunnen remmen,
 anti-angiogenesis dus.
 Een van de verbindingen waaraan veel onderzoek gedaan wordt is
 squalamine.
 Squalamine is een verbinding die in de natuur voorkomt; het is eerst
 geÔsoleerd uit haaienkraakbeen (en -lever). Het wordt op de markt
 gebracht door Genaera, een farmaceutisch bedrijf, zie:
 http://www.genaera.com/antiangiogenesis.htm
 Er zijn een aantal clinical trials gaande, waarbij squalamine getest
 wordt voor de behandeling van kanker patienten.
 Op die website van Genaera http://www.genaera.com/clinicaltrials.htm
 worden genoemd clinical trials met longkanker patienten, en patienten
 met kanker van de eierstokken.
 Maar squalamine is slechts een van de vele angiogenesis blokkers die
 bekend zijn; een overzicht van de diverse stofjes kan je vinden op de
 website van het National Cancer Institute,
 http://cancertrials.nci.nih.gov/news/angio/table.html en
 http://cancertrials.nci.nih.gov/news/angio/angiomore.html Als je op die
 webpage kijkt onder "squalamine" dan zie je dat een Phase II trial
 genoemd wordt waarbij squalamine gegeven wordt bij patiŽnten met
 glioblastomas. Voor een goed begrip: een Phase II trial is een eerste
 stadium waarbij een nieuw medicijn getest wordt op een beperkt aantal
 patiŽnten; het gaat typisch om enkele tientallen patiŽnten.
 Er wordt nog een ander protocol genoemd, met COL-3
 Misschien kun je aan je oncoloog vragen of er trials gaande zijn waar je
 zo mogelijk voor in aanmerking zou kunnen komen.
 Hoe dan ook, ik denk dat je dit soort dingen het best met je oncoloog
 kunt bespreken. Uit je verhaal blijkt dat je bij het Radboud in heel
 goede handen bent: ze hebben heel veel gedaan om je leven dragelijker te
 maken. Reden temeer om door te gaan met de mensen van het Radboud, en je
 verre te houden van alternatieve geneeskunde.

 Melatonine:
 Dat is een veel speculatiever verhaal dan dat van die angiogenesis
 blokkers.
 Zoals jij kennelijk al doorheb speelt melatonine een rol bij het
 circadische ritme; de dag/nacht cyclus dus. Melatonine is een
 natuurlijk voorkomend hormoon. Het is lichtgevoelig; overdag is het
 niveau van melatonine laag, en 's-nachts juist hoog. Hier in de US kan
 je het gewoon bij de drogist krijgen; het staat gewoon op de plank
 tussen de diverse vitamine preparaten. Maar in Nederland alleen op
 recept dus. Ik heb het zelf gebruikt ivm met "jetlag"; als je door
 jetlag slecht in slaap kunt vallen, dan doet melatonine wonderen.
 Het verband tussen melatonine en kanker is niet zo duidelijk. In de
 wetenschappelijke literatuur zijn veel verhalen te vinden waarin
 melatonine een kanker remmende rol wordt toegeschreven Er zijn
 onderzoeken gedaan bij vrouwen die de nachtshift werken; wanneer je dat
 doet wordt je slaapritme gestoord, en het melatonine niveau wordt 's-nachts kunstmatig laag gehouden; o.a. doordat je blootstaat aan
 kunstlicht. De bewering is dus dat die vrouwen een verhoogde kans op
 borstkanker zouden hebben. Ik heb de literatuur even doorgekeken, maar
 erg overtuigend ziet het er niet uit. Je kan dat hier zelf nog eens
 nalezen: http://ehpnet1.niehs.nih.gov/docs/1996/Suppl-1/stevens-abs.html
 en

http://ehpnet1.niehs.nih.gov/docs/1999/Suppl-1/145-154keifets/abstract.html

 En dan tenslotte het verhaal van Lissoni dat door JB genoemd wordt,
 waarin beweerd wordt dat melatonine zou werken als een angiogenesis
 blokker, en dat door Lissoni getest is op patienten met glioblastomas.
 Het verontrustende daarvan is dat dat verhaal van Lissoni op zichzelf
 staat: er is nooit door iemand anders naar gekeken. En dat is een van de
 kenmerken van deugdelijk wetenschappelijk onderzoek: het moet daar
 anderen gereproduceerd kunnen worden. Ik heb dat verhaal nogeens
 doorgekeken, en mijn conslusie is dat die trial veel en veel te beperkt
 is. Het werd slecht op een 10-tal patiŽnten gedaan; veel te weinig om
 statististiek op te kunnen doen. Een deugelijke klinische trial moet
 vele honderden, zoniet duizenden patiŽnten omvatten. Kortom: lariekoek
 dus, vergeet maar.

 Nogmaals, heel veel sterkte toegewenst, Jan

 

Eind november: het is nu precies 1 jaar geleden dat ik ziek werd ten gevolg van mijn hersentumor.
Ik zit nu officieel in de W.A.O. Eigenlijk zou ik nu nog maar 70% krijgen van mijn loon, maar het bedrijf waar ik werk vult dit nog 2 jaar aan tot 100% dus dat is toppie !
Nu ik mijn Pontiac verkocht, heb ik mijn pa een beetje gek gemaakt (zeggen ze), hij heeft een Jeep Grand Cherokee gekocht. Een V8  5,2L en als autofanaat vind ik dit dus niet verkeerd..
Tevens krijg ik zeer veel reacties op dit verhaal gekregen, zowel in mijn gastenboek als per e-mail. Iedereen bedankt voor alle positieve reacties. In 2 maanden al 1300 bezoekers !!

December: weer bij de oogarts geweest er lijkt geen vooruitgang meer in het herstel te zitten van mijn ogen wat ik zelf kan merken.
Nog regelmatig hele kleine elliptische aanvallen, het stelt niet veel voor, maar het is niet leuk.
het ergste is dat ik geen auto mag rijden hierdoor ook uitgaan naar een discotheek word afgeraden door de neuroloog.
Dat is niet leuk !!!
Nog voor de kerst zal ik de uitslag krijgen van een nieuwe MRI scan, die meer uitsluitsel zal geven of de chemo echt heeft aangeslagen.
De kerstkaarten maakten ik dit jaar eens zelf. Mooi hŤ ?

 

Na een zeer bewogen
jaar wil ik iedereen
 bedanken voor
 alle aandacht

Prettige feestdagen en
een gezond 2002

Pascal

 

24 December een spannende dag: de uitslag van de MRI-scan.
De foto's zien er goed uit en er is geen verschil met de foto's van 3 maanden terug.
Een hele geruststelling vooral net voor de kerst.
De Neurotin is verhoogd naar de maximale. dosering namelijk 3600mg (2 x 1800mg p/d) en Frisium naar 20mg (2 x 10mg p/d ) dit i.v.m met de aanhoudende epileptische aanvallen.

Ondertussen heb ik contact gehad met iemand met dezelfde tumor die reageerde op mijn verhaal.
Ik merkte dat we erg veel overeenkomsten hadden. Ook hij rook vreemde dingen toen hij de tumor had, hij zat op dezelfde plaats alleen was die van hem graad 3, maar er kwam wel al iets terug waar ik wel van schrok.
Hij was net begonnen met ( Temodal, dat sinds 2 maanden door het ziekenfonds word vergoed.)
Deze persoon was ook erg fanatiek met voeding en voedingssupplementen.?
Ik heb een adres van hem gekregen hier in de buurt van een orthomoculaire arts die  gespecialiseerd is in supplementen die zorgen voor meer weerstand van mijn lichaam. Orthomolaire geneeskunde is een geneeskunde waarbij geprobeerd wordt het lichaam te ondersteunen zich zelf te genezen.
Zelf gebruik ik al multivitaminen, anti-oxidanten en vitame-c maar verstand heb ik er niet van dus ik kan er altijd weer
wat van leren.

Eind december: 31 december is mijn geboortedatum.
Bij deze wil ik iedereen bedanken voor het geweldige feest wat men op de 29e voor me georganiseerd heeft.
We werden met een limousine opgehaald. Vrijwel alle genodigden waren aanwezig. Een kennis gaf nog een spectaculair optreden.
Daphne en Mout bedankt voor jullie geweldige optreden. Kijk eens op hun site: www.demproductions.nl

Een paar foto's (klik op de afbeelding voor een vergroting)
 

Ik ben dus 35 geworden iets wat ik in het begin van het jaar niet had durven dromen.
In allerlei folders en artikelen op internet las ik dat je nog een jaar had met een kwaadaardig hersentumor.
Nu de foto's van de MRI-scan hoop ik me nog even goed te voelen.
...............show must go on !

Meer dan 3500 bezoekers vanaf 21-1-2001

   Links naar andere mensen met een hersentumor en meer informatieve links

   Kijk eens verder op mijn homepage

Naar 2002 Klik op de pijl !!
       
28.05.2002      Forum hersentumoren van deze site